La culpabilité ou le moment présent

Je vous ai déjà raconté que mon fils de 13 ans est atteint d'une maladie génétique rare? Il prend des médicaments depuis qu'il a trois semaines de vie, moment où il a failli mourir déshydraté car son corps ne retient pas les liquides. Il a réussi à survivre jusqu'à 21 jours grâce à mes hormones encore présentes dans son sang. Il a fait différentes crises reliées à sa maladie quand il était plus jeune; convulsions hypoglycémiques, chutes de pressions avec perte de conscience, déshydratations sévères, arhytmie cardiaque, tension artérielle élevée...Il prend une médication à vie (sans médicaments, il mourrait en quelques jours de déshydratation, même si on le branchait sur un soluté) et des précautions doivent être prises particulièrement lors de gastros, de grosses chaleurs ou de tout ''stress'' physique ou choc émotif. C'est un défaut génétique chromosomique; son corps ne possède pas la ''recette'' pour fabriquer deux hormones essentielles à la vie; ça ne se guérit pas.

Vers 8 ans, on lui a également diagnostiqué une arthrite juvénile non spécifiée; après une rechute dernièrement, les médecins s'enlignent maintenant vers un diagnostique de polyarthrite rhumatoïde.

Alors voilà.

J'ai eu à faire face à tellement d'obstacles et de déceptions depuis sa naissance (rien à voir avec mon fils)...Le plus dur, c'est le jugement des autres.

Des membres de nos familles n'ont pas cru à sa maladie; on nous a dit que notre fils servait de cobaye (ces mêmes personnes qui ne sont pas venus nous visiter à l'hôpital alors que la survie de notre fils n'était pas encore certaine);

Des proches ne savent toujours pas prononcer le nom de sa maladie et nous disent souvent ''C'est bizarre que je n'en ai jamais entendu parlé'', sous entendant que c'est une invention de notre part ou des médecins;

Plusieurs nous ont souvent dit ''Il a pas l'air malade cet enfant là! Tu es sûre qu'il a besoin de médicaments?'';

Certains ont sous-entendu qu'on prenait la maladie de notre fils comme excuse pour refuser de les accueillir chez nous ou d'aller les visiter, alors que leurs enfants se remettaient d'une gastro ou d'une grippe;

D'autres prétendent qu'on utilise ce prétexte pour ne pas envoyer nos enfants à l'école et donc ne pas se séparer d'eux.

Je me suis sentie tellement coupable.

Je ne peux pas vous dire tout ce que j'ai fait comme recherches et démarches durant des années, pour tenter de trouver des remèdes, des explications, des traitements, autant pour sa maladie génétique que pour son arthrite; j'ai pris des cours d'herboristerie, j'ai consulté des homéopathes, naturopathes, manupuncteurs, acupuncteurs, nutritionnistes (pas n'importe lesquels non; toutes des personnes reconnues et référées). J'ai lu des dizaines de livres, rencontré des gens, vu des conférences sur la nutrition, l'aromathérapie, le positivisme, la méditation, la gestion du stress. J'ai mis sur pieds une associations de patients, fréquenté des forums de plusieurs pays, lu des livres sur la biologie, discuté au téléphone avec une généticienne réputée et un endocrinologue américain spécialisé dans cette maladie.

Certains de ces spécialistes m'ont psychanalysé; on a cherché des traumatismes de mon enfance; on m'a dit que mes peurs durant ma grossesse avaient provoquer sa maladie (et qu'en les laissant tomber j'allais le guérir); on m'a dit que c'est ma culpabilité qui le maintenait dans cet état; on m'a dit qu'il allait guérir s'il prenait quelques produits naturels; on lui a dit que c'est lui qui contrôle son corps et qu'il n'avait qu'a reprendre le contrôle pour guérir (il avait 7 ans!!!!); on nous a dit que c'est les médicaments qui le rendaient malade et que si on arrêtait graduellement il en serait ''sevré''.

Puis, un jour, alors que mon fils avait 9 ans et qu'on revenait d'une séance de manupuncture, je lui ai posé la question:

''Est-ce que tu veux y retourner chez la manupuncteure?''

Il m'a répondu: ''Tsé maman, moi, ça me dérange pas...Si c'est ce que tu veux que je fasse je vais y aller''.

Et là, j'ai réalisé après avoir longuement discuté avec lui, qu'il faisait tout ça...Pour moi. Et j'ai aussi réalisé que depuis des années, tout ce temps passé à ces lectures, conférences, recherches...C'était du temps que je ne passais pas ''avec'' mon fils. Je souhaitais offrir à mon fils une autre vie, une qui me convenait, une que je voulais qu'il vive; je n'acceptais pas sa vie telle qu'elle était.

Aujourd'hui, ce que je sais, c'est que ma culpabilité m'a servie à rester loin de lui, de mes enfants, sous prétexte de faire ''tout ça pour lui''.

Chaque personne a sa propre vie, son propre chemin, quel que soit son âge. Chacun de mes enfants suit son propre chemin; je choisi maintenant de les accompagner et de m'émerveiller avec eux du paysage, quelques pas derrière, plutôt que de les traîner par la main sur des chemins connus. Je choisi de les aider à passer les obstacles, plutôt que de tout raser devant eux. Je choisi maintenant d'être présente et engagée auprès de mes enfants plutôt que de mettre mes énergies sur ma culpabilité. Parfois, il faut simplement savoir lâcher prise.

Ne m'en voulez donc pas si je n'écoute plus quand vous me dites qu'il existe un traitement, que c'est de ma faute, que mon fils peut guérir si ''x-y-z''; mes enfants sont parfaits tel qu'ils sont et malgré le fait que je suis une maman imparfaite, l'important, c'est que je suis maintenant ''avec'' eux!

Stéphanie :)